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- 2016-07-01

点亮“星星的孩子”

据世卫组织统计,如今全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生,每110个人里就有一名自闭症患者。他们双眸清澈,却目光闪躲;他们闻得言语,却默然无应;他们有一个美丽的名字“星星的孩子”,但背后却是一个家庭的伤悲和忧虑。国内近几年才开始关注自闭症群体,但不论是家长,还是一些社会群体,由于认知上的谬误,让很多自闭症孩子在康复之路上背向而驰。早期教育协会理事会员范东波创立的BABY-Q感统乐园(合肥宝贝亲特殊儿童康复中心)或许为国内公益性质的自闭症康复机构提供了模式参考为“星星的孩子”做有效的公益。

牢靠的基础建设

范东波从小的理想是做一名幼师,虽然大学学的是法律专业,极其喜爱小孩的她毕业后选择了投身幼师工作。偶然的机会,范东波接触到这一群特殊的孩子自闭症儿童,这一过程为她带来的触动改变她的人生轨迹。

“我不想仅仅做一个普通幼教老师,特别希望能为这些特殊的孩子做些什么,自闭症目前没有医疗手段可以治愈,但我希望通过康复治疗让他们至少能够像正常孩子一样去上学,融入社会。”藉由一个简单的由爱而生的心愿,范东波针对性地去学习有关知识,随后于2012年底创立了合肥宝贝亲特殊儿童康复中心,作为一家民间非盈利性组织,专门为自闭症儿童提供康复方案和课程,以及帮助贫困家庭申请民生工程项目的支持。

康复中心运行最重要的就是特教老师的招募和培养,师资质量是保证康复训练效果的基石。“招募老师很困难,在国内几乎没有具备专业资格认证的老师,而陪伴自闭症儿童是普通幼师胜任不了的。同时,每一个孩子接纳的沟通方式都不一样,所以需要更多的爱心与耐心,充分去了解他,才能找到沟通点,特教老师要比普通幼师辛苦很多。”

范东波介绍说,目前团队里每一位老师的分工都不同,“培训前我都会和老师先做沟通,根据之前的从业经验确定岗位,对于幼师我们尽量往集体课老师的方向去培训,因为她们相对来说更活泼一些,音乐韵律方面的能力表现也更强,适合带着孩子们进行一些集体活动,更能营造活跃氛围,对于专业性强的老师,则根据个人的特长有针对性地去培训专业课老师,音乐课老师、语言课老师、运动课老师等。”

有效公益:帮到点子上

在范东波看来,身为自闭症康复服务的提供者,首要任务就是对有关自闭症的基本概念、词汇和术语要弄明白,搞清楚,因为这是认识孩子、理解孩子的开始。也只有这样,才能最大程度地保护好自己的孩子。而专业服务提供者在很大程度上就是家长获取正确信息的源头,所以服务机构的选择至关重要。

“自闭症是一辈子都治不好的,这是最基本的事实,在很多地方还是有很多家长不知道。作为一个专业的服务提供者,首先做的就是告知真相,即使家长不愿意接受。”范东波告诉记者,很多家长之所以在治疗自闭症过程中成为无头苍蝇,越陷越深,就是因为很多自闭症服务机构没有说出真相,往往给了家长这样的承诺:“一切都会好的”,从而导致了孩子的康复之路从一开始就是错误的。对于很多家长倾向于带孩子到北京、上海等大城市甚至国外去做收费昂贵的治疗,范东波从专业的角度上建议就近选择康复机构才是理性选择。“自闭症的治疗并没有太多前沿科技上的需求,更重要的是老师的爱心、耐心以及经验,知道如何与这些特殊的孩子沟通,而没有所谓的哪个特定的机构或老师好。”范东波接触过的案例中就不乏舍近求远、举全家之力去寻求治疗最后无果而终的。

正是看到了目前国内康复机构的弊病和家长认知上的谬误,范东波认为既然自己是怀着帮助自闭症儿童及家庭的心来做公益事业,就应当把忙帮到点子上。

首先,宝贝亲康复中心的所有课程不仅仅是针对孩子,家长必须陪同孩子一起上课,在老师给孩子做康复治疗的同时,配合家庭不间断的训练,这样才能让治疗有成效。“家长通过家庭课程学习简单的从理论到实践的知识,包括怎么跟孩子沟通,在家里需要对孩子做些什么样的培训等等。要让我们的治疗是有效治疗,家长的‘有效陪伴’至关重要,必须是有指导性地去陪伴。”很多康复机构只设有集体课程,让孩子体验集体生活,学会与人沟通,但这只是康复之路的起点,每个孩子的问题所在不一样,表现也不一样,还需要接受有针对性的个性化课程的训练。

一个人的事业,一个家族的公益

范东波成长于一个典型的家族企业,父辈和兄长皆从商,对于范东波所做的公益事业,他们在资金资助、机构运作等各方面给予了全力的支持和帮助。宝贝亲康复中心仅仅在个性化课程这一项上相应收很少的一些费用,而这部分收入必然远远不够支撑老师的工资及整个机构运营费用。范东波直言,没有家人的支持,自己的这个特殊儿童康复项目肯定做不成,与其说是她一个人的公益的事业,不如定义为一个家族的公益行为,更为恰当。

“一开始,所有的运营成本全部自己承担,虽然有家庭的资金资助,但也不是长久之计这时哥哥主动为我牵线,逐渐接触到各界的企业家,他们在了解了我做的这个项目后,都很愿意在财力等方面给予帮助后来又因为这些企业家的提示,我们开始和残联及民政方面联系上,获得了政府机构的支持。”在家人的帮助下,范东波的康复机构很顺利地形成了与政府、企业一起合力做公益的模式。在哥哥的帮助下,范东波还进一步完善了机构的合作观念,与不同机构陆续开展活动,无论是方案策划还是人员安排,逐渐形成了一个固定、成熟的模式。“这条路可以走得这么顺,我和我的康复机构能够成长得这么快,家人的爱与支持功不可没。”范东波感叹道。

在范东波看来,自闭症群体的康复之路上,社会的认同非常重要。在一些发达国家,对于自闭症,会有定期的社区活动和社会宣导,目前国内还没有。“一方面,我希望通过社会宣导,让大众用一颗善良且平常的心去对待他们,接纳他们的特殊,既不要害怕,也不要做出错误的帮助。另一方面,通过走进社区这一类的活动,让孩子融入社会。”范东波谈,只有这样,才能让自闭症群体的康复之路持久化,而前提就是要吸纳和组合社会各界的资源。

“我们目前已经与安徽路集团和清华EMBA安徽校友会达成了固定的合作,每年一起举办3到4次出游及公益宣传活动,形式主要是带着孩子走出教室,走进大自然,让他们学着和小动物有互动,走进社会,与普通家庭一对一互助去郊游野炊。”

谈到机构的运营模式,范东波表示因为国内没有成功的范例去参考,目前仍是在摸索着成长,资金来源的一部分是课程收费和政府补贴,主要还是来自于企业及爱心人士的社会捐赠。“现在倡导企业家回馈社会、承担社会责任,越来越多的企业开始重视慈善事业,我们特别愿意和一些大的企业合作,这样一方面提升了企业形象,而对我们来说,也帮助了需要扶助的孩子和他们的家庭,这种合作方式是非常好的。”

文/肖婧

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